No início de 2014, a Justiça de São Paulo determinou que uma operadora de saúde cobrisse todo o tratamento hospitalar de uma criança portadora de síndrome de Berbon, uma doença rara que provoca problemas no sistema digestivo. Segundo a companhia, a síndrome era pré-existente à contratação do plano. Por se tratar de uma doença genética, a Justiça interpretou que, nesse caso, não se aplicam as condições de carência. As informações são do portal O Estado de S. Paulo. Apesar de situações como essa não serem muitos comuns, esse cenário mostra a importância de as operadoras de saúde se preparem para atender pacientes com doenças raras.

Como a maiorias das doenças raras surgem de disfunções genéticas, as pessoas nascem com essas condições – logo, não é possível fazer nenhum tipo de prevenção. Mas algumas medidas praticadas na medicina preventiva contribuem para o trabalho das operadoras de saúde.

Levantamento do perfil epidemiológico

Uma das formas para as operadoras de saúde se prepararem para casos específicos é fazer o levantamento do perfil epidemiológico dos beneficiários. Com as informações previamente apuradas, é possível descobrir antecipadamente se os pacientes que precisão de um tratamento particular.

Levantamento estatístico

Junto com o perfil epidemiológico, pode-se fazer um levantamento estatístico. No caso de doenças raras, devem ser consideradas mesmo as incidências muitos baixas. Por exemplo, se a sua operadora está localizada em uma região com 0,8% de ocorrência de uma doença rara, é fundamental monitorá-la, pois a amostra é relevante considerando a incidência dessa doença no Brasil ou no mundo.

Diagnóstico precoce

O incentivo a exames preventivos também facilita o diagnóstico precoce, o que é muito importante nos casos de doenças que têm um tratamento muito longo e difícil. Para os recém-nascidos, o teste do pezinho é uma dos exames fundamentais para detectar problemas em bebês. Além disso, o acompanhamento médico de um pediatra também ajuda os pais a perceberem comportamentos incomuns e outros problemas.

Fazer o atendimento de pacientes com doenças raras é um desafio para operadoras e também para as instituições de saúde. Mas esses casos podem se tornar cada vez mais comuns, por isso é preciso se preparar dentro do possível.

Sua operadora já precisou atender algum caso de doença rara? Compartilhe sua experiência pelos comentários abaixo.